trăiesc cu angioedem ereditar

 

Conviețuirea cu angioedem ereditar (AEE) nu este întotdeauna ușoară. Un atac de AEE poate fi mai mult decât o tulburare în rutina zilnică. Poate fi dureros fizic și emoțional, uneori înfricoșător și chiar poate pune viața în pericol.

 

La fel ca unele persoane cu AEE, s-ar putea să vă îngrijoreze următorul dvs. atac. Aceasta vă poate determina să evitați lucrurile pe care alții le fac în mod curent, cum ar fi:

Planificări
Călătorii sau vacanțe
Mâncatul anumitor alimente
Activitate fizică
bine de știut

Există speranțe dacă vă confruntați cu aceste neplăceri. Discutați cu medicul dumneavoastră despre cum să abordați impactul AEE.

chestionar privind impactul

Vă afectează AEE între atacuri? Acest chestionar vă poate ajuta să discutați cu medicul dumneavoastră despre cum vă simțiți.

Ascultați persoane care trăiesc cu AEE:

Kathrin vorbește despre modul în care AEE i-a afectat alegerile în carieră.

Patricia vorbește despre impactul zilnic al AEE.

Indiferent dacă aveți atacuri frecvente sau unul la fiecare câteva luni, efectele negative ale AEE pot fi resimțite chiar și după ce umflarea fizică și durerea unui atac au dispărut.

Este normal să simțiți uneori tristețe și îngrijorare. Dar știați că persoanele cu AEE suferă mai frecvent anxietate și depresie?

Într-un studiu global, persoanele cu AEE au prezentat risc de 3 ori mai mare de depresie și de 10 ori mai mare de anxietate în comparație cu populația generală.

Motivele de anxietate au gravitat în jurul:

  • Teama de următorul atac, inclusiv un grav atac la gât
  • Călătoriilor departe de casă
  • Greutății percepute pentru persoanele care îi îngrijesc, prieteni și familie
  • Transmiterii AEE la copii

Este normal să simțiți uneori tristețe și îngrijorare. Dar știați că persoanele cu AEE suferă mai frecvent anxietate și depresie?

Într-un studiu global, persoanele cu AEE au prezentat risc de 3 ori mai mare de depresie și de 10 ori mai mare de anxietate în comparație cu populația generală.

Motivele de anxietate au gravitat în jurul:

  • Teama de următorul atac, inclusiv un grav atac la gât
  • Călătoriilor departe de casă
  • Greutății percepute pentru persoanele care îi îngrijesc, prieteni și familie
  • Transmiterii AEE la copii

Aproape jumătate dintre respondenți unui sondaj european au raportat că AEE i-a împiedicat să se întoarcă la școală sau la serviciu.

Aceasta dincolo de absenteismul din timpul atacurilor. Într-un alt studiu, unele persoane cu AEE au raportat că s-au confruntat cu:

  • Alegeri în carieră, adesea limitate la oportunități part-time
  • Productivitate redusă și absenteism de la serviciu
  • Lipsă de înțelegere sau de susținere la locul de muncă
  • Eșecuri în cariera lor
  • Teama de a-și pierde locul de muncă

Acest impact se intensifică în cazul atacurilor mai frecvente. .

Aproape jumătate dintre respondenți unui sondaj european au raportat că AEE i-a împiedicat să se întoarcă la școală sau la serviciu.

Aceasta dincolo de absenteismul din timpul atacurilor. Într-un alt studiu, unele persoane cu AEE au raportat că s-au confruntat cu:

  • Alegeri în carieră, adesea limitate la oportunități part-time
  • Productivitate redusă și absenteism de la serviciu
  • Lipsă de înțelegere sau de susținere la locul de muncă
  • Eșecuri în cariera lor
  • Teama de a-și pierde locul de muncă

Acest impact se intensifică în cazul atacurilor mai frecvente. .

Dacă vă faceți griji pentru următorul atac este posibil să nu vă implicați în activități cu familia și prietenii, cum ar fi să călătoriți sau să găzduiți o petrecere. Până la urmă, dacă nu vă faceți planuri deloc, atunci evitați riscul de a fi nevoit să le anulați.

Dar, la fel ca multe persoane cu AEE, acest lucru vă poate face să vă simțiți izolat social de familie, prieteni, persoanele care vă îngrijesc și angajatori. Acest lucru poate înrăutăți ciclul anxietății și al depresiei.

Dacă vă faceți griji pentru următorul atac este posibil să nu vă implicați în activități cu familia și prietenii, cum ar fi să călătoriți sau să găzduiți o petrecere. Până la urmă, dacă nu vă faceți planuri deloc, atunci evitați riscul de a fi nevoit să le anulați.

Dar, la fel ca multe persoane cu AEE, acest lucru vă poate face să vă simțiți izolat social de familie, prieteni, persoanele care vă îngrijesc și angajatori. Acest lucru poate înrăutăți ciclul anxietății și al depresiei.